2024年4月,一篇《我妻之死》长文在网络上引发巨大关注。作者乔嘉兰以近两万字长文,记录了结婚13年的妻子张敏在加拿大从确诊肺腺癌到20天后病逝的过程。在文章中,乔嘉兰对妻子在加拿大就医过程提出了质疑。
10月18日,文章《我妻之死》发出六个月后,乔嘉兰再次发文表示,自己就张敏就医过程中出现的问题,比如“临终关怀”程序问题、对病人的用药限制与隐瞒问题、医疗保险问题等详细整理成名为《吁请就张敏女士就医过程中体现的问题展开独立医疗调查》的投诉信,并提交给有关部门。日前,该部门回复乔嘉兰,将针对此事开展医疗调查。
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近日,加拿大华人发布的一篇名为《我妻之死》的文章引爆网络,作者的本意似乎是想祭奠死去的亡妻,或者抨击加拿大的医疗系统,然而文章发出后却引来不少人的声讨,纷纷指责男主没有担当,而且还以妻子的死到处圈钱。
男主在最近的采访中对网友的诸多疑问做出了回应:
关于为什么没驾照
养车很贵 、夫妻俩都挂了三次,第四次老婆考出来了,
他觉得“任务完成”,没必要就不考了 、平时妻子坐副驾,他也开 ,平时没有用车需要,步行接送娃。
关于谁做家教
他提到英语班中文班和数学班,全是他一个人上的,他觉得可能是因为当时为了打广告,把两个人学历都列出来,来吸引生源。
但这些回应似乎还不够,有更多的知情人出来爆料男主此前的所作所为。
一位作者的熟人更是站出来爆料:男主身边的朋友已经全部远离他了。
这位熟人表示,他(男主)身边的朋友已经全部远离他。本来不想再说什么,但是男主居然还无休无止,所以必须说几句。
1.和男主认识,当时很多本地人在第一时间就给他捐款,我生活并不宽裕,但是也捐了50刀。温尼伯本地几个协会和组织加起来的捐款就大几万刀!他家有车有房,银行工作人员说他买了三个保险,现在正在理赔,所以房贷现在也可以被保险cover。他等于赚了一套房和一笔普通人可能一辈子也赚不到的钱。因此,他现在的家庭情况已经好过在座90%的人。我不知道他还到处发文要打赏目的何在?
2.什么人可以在自己爱人临终前拿着手机对着拍,然后毫不修饰的发到网上?反正我做不到!
3.他亲口说过他不会开车,因此,温尼伯教会兄弟还专门给他家提供过交通服务,但是他在视频下留言改口说他会开车,周末出去都是他开。
3.他亲口说家里的雪都是妻子扫,现在改口都是他扫。
4.临终关怀 也是最重要的一点,她妻子最后是医生觉得无力回天再证得家属同意后移除了生命维持设备,并注射了吗啡给病人减轻痛苦。
这个操作全世界都是通行的,但是在他的笔下,变成了加拿大医疗溃败,病人被执行安乐死!
安乐死在加拿大是违法的,他这样的混淆视听再国内得到了大量的流量。
但是其动机之险恶,非一般人能做出!
5.他爱人住院后医院马上就给其做了基因检测,并且一周就出了报告,一分钱不花,出报告前,医生靠经验给病人提前用了靶向药,虽然最后与基因检测的不匹配,但是医生也是无奈之举,却被他拿来大做文章。试问这样的晚期,就是有仙丹也无济于事,
6.整个医治过程,一分钱不花,请问在国内 他是不是已经倾家荡产? 对此 他一句不提!
对于他和老婆关系如何,生几个孩子,是否在合租房生三胎, 那是他们的自由,别人无权评价也不关心。但是,他颠倒黑白,混淆视听,甚至还不停圈钱,已经引发温尼伯本地捐款人的众怒!
有人要向医院和ircc揭发 举报他,如果你们这些博主真的关心此事,欢迎到温尼伯去当地医院,教会,华人社区采访 你们会得到一个意想不到的答案!我就一句话, 人在做天在看!
这两天一位加拿大博主采访男主,他坚称:
“实际上我妻子根本不累,真没我在家累。
”
网友对于《我妻之死》这篇文章最大的质疑,主要集中在,通过乔嘉兰的记录,部分网友认为妻子在婚姻当中承担了家庭的经济支出,下班回家还要承担大部分家务劳动,而丈夫乔嘉兰在婚姻中“坐享其成”。
男主在采访中对此做出回应,表示自己承担的更多。
有人在他评论区提出质疑,让他正面回应家务分配的问题,他还正面回击网友:
不过,目前的言论倒是和今年2月发的朋友圈有所差异:“孩子妈在的是时候,做饭主要是她。我就会做三样饭:番茄鸡蛋、醋溜土豆丝、红烧土豆块。”
有网友评论,这位丈夫确实弱了点,妻子太累了,怀着二胎带着女儿自己一个人读书,而丈夫则自己在家中写作。
一位和男主经历相似的人评论道:我也是新移民,和男主同在加拿大草原三省,同样是三个年幼孩子的父亲(1岁半,三岁半和八岁半)。所以我想我有一定的发言权。我有同情心,我心疼这个逝去的妈妈,可怜三个年幼的孩子,但是这个男人的确是太没有担当,太让人心寒。
死人是不会说话的,但是活人会说谎,我就只举一个例子吧:
当地超过大半年的时间地面由冰雪覆盖,低温常达零下三四十度,没有车寸步难行。
这样的情况下,太太考到驾照了,他就放弃了,这是一个丈夫该有的担当吗?
他断言说他负责接送小孩,那合法的方式只有两种可能:
A. 早上他带着妻子开车去送小朋友,然后回家后妻子独自再开车去上班; 晚上妻子开车下班到家后,他再开车带着妻子去接小朋友,这样太折腾不合理不可能长期实施。
B.自己每天在严寒中带着小朋友步行上下学,这样违背人类生物性本能更加行不通。
一个会说谎的人,不会只说一个谎。
图源:YouTube
面对网友“驾照还学不会吗”的质疑,男主在抖音直播中回应说:“我不用考驾照”。
男主还是用偷录的方式,问大女儿他和妻子的接送百分比,大女儿说,你肯定是90%。
男主说:以前爸100%接送你们,现在实在没精力伺候弟弟了。
大女儿听完小声说了一句:现在100%是我。
男主在追悼会上提过,妈妈走了,大女儿会帮忙照顾弟妹。
他又在油管说,弟弟发高烧的时候,凌晨去医院看病,把大女儿也带去,让她拿书包,水和食物,帮忙搭把手抱弟弟。
在这个风雨飘摇的家里,小女孩只能被迫一夜长大,不想当长姐,也不行了。
一位网友评论道:我也住温尼伯,我家到学校800米,冬天零下20度,确实很挑战。我一个40多岁的女士,也是考了2次拿的驾照,我不评判这个男人如何,我只发表我的观点,在加拿大如果只有一人会开车,会非常辛苦。购物,加油,接送孩子外出都必须有车,否则非常辛苦。
有车因为雪天不好开,回来都需要休息一下再收拾。我也曾经有过能躲就躲的心态,但是,一个人出去工作,另一个人全职在家就必须有辆车,否则就要等那个会开车的回来再做其他事会非常低效且辛苦。只能说这位大哥矫情,胆怯,没有担当。that'sit。
男主似乎也觉得他没驾照很丢人,多次公开或私聊强调自己在加拿大经常开车。
不过,这貌似是违法的。
在小编看来,亲人骤逝对任何家庭来说都是非常大的打击。对很多人来说,亲人离世不是一时的暴雨,而是一生的潮湿。
不过逝者已去生者如斯,男主为了三个孩子也要强打精神,所以他的强颜欢笑也到是无可非议的。只是男主自己选择了把这一切呈现与公众面前,并且通过此事要求网民打赏,那就怪不得网民们要对此评头论足。
当初在本地圈子捐款的时候,舆论还风平浪静。
好心医生、华协、教会线上线下组织了多轮捐款,张女士工作的银行为她开设了捐款专用账户,特意标注款项将转给张女士的丈夫;公司还有人身险和遗属保险,已故员工的配偶有抚恤金和按月打款;因为买了贷款保险,所以房子的贷款不用还了,房子白送;男主自己在追悼会上也亲口说过自己在国内还有存款和房产。
但我妻之死的文章,通过爆炸式的流量拿到了国内网友给的打赏、捐款、微信转账,那就要有勇气承受流量的副作用——批评和监督。
有道是人无完人,婚姻里都会有鸡毛蒜皮,他俩之间到底如何外人不得而知。不过作母亲,亡妻最大的心愿一定是自己的孩子们能健康平安快乐幸福的长大。
附原文全文:
这篇长文,我写得很苦很痛,但我自感有种责任,必须写。
我妻子在加拿大温尼伯“健康科学中心”HSC住院的日子里,大部分时间都有我的日夜守候,使我目睹亲历了很多关于我妻子病情以及加拿大医疗体制针对危重病患的实际应对,使我有很多感慨和不解,也令我下定决心一定要付诸文字。
这篇长文,我尽力客观陈述,因为在医学方面我有不可回避的短板,所以我特别希望国内外的医疗专业人士,特别是呼吸和肿瘤方面的专家学者能读到我的这篇文章,帮我厘清妻子整个病程,毕竟这其中有太多让我难以理解的地方。
这篇文章,写作过程很煎熬。实际上,我原本打算大约在我妻子离世一周年之际再写的,也就是2024年11月再写,主要考虑的是我的承受能力。即使是今天,我翻看妻子过往的音像文字,整理妻子的遗物,仍会泪流满面,不能自抑。所以把时间拉长,一年之后再写,可能就可以平静客观地回顾妻子临终医疗和去世的过程。
然而,最近这段时间,我一直有某种担心,怕一年之后,我的记忆力会靠不住,一些细节可能会记错或丢失,包括一些诸如妻子和我的手机里存的一些记录,说不定哪天手机丢了或出现故障,妻子医疗过程中关键节点就难以准确呈现,我一定会痛悔不已。
(注:这篇文章提笔是在二月初,当时我妻子已去世七十多天了,而写完之日,又过了七十多天。之所以用这么久才完成,是因为写作过程太痛,尤其在初始,常常每写几段,第二天都不敢再回顾,甚至需要好几天舔舐自己的伤口)
前一段,我发过一个朋友圈,配了我妻子和孩子们去年的照片。
有朋友很关心我,担心我还没从悲痛中走出来,我宽慰这位朋友道,“我已经没事了,只是觉得我妻子这么可爱,应该被常常怀念。”同理,这篇长文,目的之一就是来纪念我可爱的妻子,一个37岁就离开这个她深爱的世界,离开她三个年幼的孩子的母亲。
本地教会里有位我敬重的长辈,很早就好意劝我,更换微信头像,将妻子的衣物全部处理掉,照片收起来,抹掉她的痕迹,与三个孩子相守,重新开始新生。然而,我心里总是觉得这样有些残忍,内心似乎默默认同中国传统的齐衰期年之礼,似乎如此才能告慰我妻之灵,也救赎自己的照顾疏失之责。
所以,本文的第二个目的,即经过我的客观陈述,反省我作为丈夫的过失,同时让大家尤其是医学内行学者们来裁判,妻子走的过程是否存在体制的缺憾,以及具体医疗对应方面的疏失和草率。
(因为文章前半部分有不少医疗细节,若时间有限,读者诸友们可以直接跳至后面“医生劝我妻子放弃”开始读起。)
2023年10月身体开始不适
2023年10月中旬到11月上旬,我妻子一直身体不太舒服,她一直以为是肠胃的老毛病,自己到药店买的治胃酸过多的药,吃了好几天也没见好。她又跟国内在医院工作的亲戚联系,请了一个中医视频问诊,下了一个方子,然后,10月20日张敏开车去down town的新华超市按方子取了药,吃了几副药,似乎还没见好。我问她疼不疼,她说不疼,就是恶心反胃。然后睡眠很差,这个我倒不奇怪,因为很多年来,张敏的睡眠一直不太好。
她去世后,我后来查了她当时的网络浏览记录,那段时间她在查有关胃炎等相关信息,比如“胆汁反流性胃炎”,可能这种胃炎的症状比较符合她的身体感受吧。
所以,有几天她吃了我从国内带来的消炎药,吃一次,她说“明显好多了”,现在看来,这反而更加深了这是肠胃炎的误判,耽误了一些时间。
还有,就是咳嗽。我之前也是秋冬换季时会长期咳嗽,并不是很剧烈的那种咳嗽,慢慢地就自愈了,自我诊断为天气变幻,温度下降,导致的过敏性的咳嗽,然而,这几年都没再有过。张敏的咳嗽也跟我过去的情况很相似,我和妻子都没有当成多大的事儿。
这一系列的症状都没有引起我和张敏的多大重视,除了我们的疏失,也有另外两个最为重要原因,也让我们第一时间排除重大疾患的可能性。
其一就是我们在2023年9月15日去看过家庭医生,这位家庭医生从长相看似乎是中东裔,但也有可能是欧洲裔,他对我们全家五口人进行了体检,包括对张敏的胸肺部进行听诊,结论是她身体良好。然而,体检的这一天,距张敏因晚期肺癌病逝,仅两个半月而已。
另外还有一个我认为更为重要的原因。
张敏2023年8月31日做了一个面部的需要麻醉的下颌手术,手术前,即8月11日有一个细致而详细的身体检查,最后,体检护士和医生也都亲笔签字认可,包括呼吸系统在内的身体机能各个方面,都显示为正常。
然而,这一天距张敏因肺癌病逝,仅三个半月。
9月28日,针对这个手术的恢复情况,医生与她预约又复检了一次,也是没有问题。我妻子不知道,这一天距离她的人生终点仅有两个月了。
2023年11月9日第一次在加拿大看急诊
11月7日,张敏给我发微信,说她收到“医生”电话,“我做了癌症筛查物的血检,结果有异常,(需要)重新检一次”。这里说的“医生”,是她之前9月20日去看的Tache妇科诊所的医生。
这样的“警训”,我心里认为这只是常规的慎重,毕竟张敏很年轻,虽然肠胃功能较弱等小毛病一直不断,但身体一直属于比较好的,我们三个孩子全都是她顺产所生的,如果没有一个强健的身体肯定也扛不住,所以,还没有跟“癌症”这两个可怕的字眼儿联系起来。
但是,我妻子可能心里开始有些许担心起来,可能这也促使了她两天之后决定去看急诊的原因。现在妻子已经不在了,我现在只能推测。
11月9日我们俩一起去St. Vital中心的London Drug打了流感疫苗,之后手拉手逛商场, 当时,我无论如何也不会想到,这竟然是我与妻人生中最后一次逛街。
那天是周四,她本来下午要去银行上班,午饭之后,她突然决定跟同事请假,去离家比较近的Victoria Hospital看急诊。
我当时说:“早该如此了。怎么能上班上得身体都不要了呢!”
在加拿大看急诊通常要等候很长时间,到了将近下午五点,终于见到了医生,做了血检和X光,并说了一个名词IV,建议张敏留一个,后来知道这是留置针头的意思。
她在微信里抱怨,医生露一面就走了,等待的时间太漫长。
后来她回家了,说医生初步诊断是肺结核或急性肺炎,因为可能有传染性,那里的条件无法收治,他们就通知有医疗条件的HSC(Health Science Centre),让我妻子先回家,留下地址,明天HSC会有派车来接。
妻子和我都舒了一口气,毕竟在现在的医学条件下,这肺结核也不是什么严重的病症,好好休养,针对性地好好吃药,就能痊愈。
我们因为她将来可能的治疗,对家事作了一些安排,又因为初步诊断的传染的可能性,我们把本来在我家地下室每周一次六个小时的小学生奥数和中英文的教学活动暂停一周,通知了学生家长。
2023年11月10日 第二次看急诊并住院
妻子回家后,早早睡了,盼着第二天HSC医院派车来接。
第二天,从早上等到下午将近4点,没有任何动静。
妻子说“难受,我决定去Health Science Centre的急诊了”。
然后,她叫了一辆uber。uber停在我家门口,张敏走前对女儿说妈妈很快回来,然后拿着一个小挎包出门,走出几步,回头望了望,发现我大女儿透过落地窗还望着妈妈。
妈妈笑着,两只手作着兔子两只长耳朵的样式,双腿并着,向前跳跃,逗女儿开心,然后摆摆手,钻进uber车里,走了。
从此,她就再也没回来。
到了医院,自报家门,据张敏给我回的信息说,医院说今天不一定能做得了检查,急诊室说得等电话,意思让张敏回家继续等。我们心想,那天是周五,这一回家,就得下周一再说了。
总之,我们猜医院对这种不请自来的病人似乎也不太热心,虽然Victoria Hospital通报过了,但医院觉得手头的事太忙,好像并不是太顾得上。
就在张敏作好了回家过周末的准备时,有护士来直接把张敏作为肺结核病人隔离,算是把我妻子给“救”了下来,在一个挂着透明塑料布帘的隔间“半隔离着”等待医生。
到了晚上七点,张敏在未做任何检查的情况下被带入隔离病房。护士说,至少要住院两周。看来急诊的医生阅读了来自Victoria Hospital的通报,初步决定将张敏当肺结核病人来收治。
晚上抽了血,做了心电图,还是没见到医生。
一整夜过去了,第二天,医生来了。抽了肺部积液,张敏说“一下子舒服了”。
医生说还要进一步检查才能确诊,最大可能是结核,也可能是真菌感染,或者是癌症,不过又补充说癌症可能性不大。
上午10点,扎了留置针,就是前面说的IV。
从此一整天主要是做各种检查,没怎么吃东西。
到了晚上七点多,张敏血氧突然低了,医生要给她吸氧。
从此以后的绝大部分时间里,她就没离开过吸氧设备,一直到19天后离开这个世界。
紧接着是11号和12号两天,是周六和周日。节假日,医院没什么人,病理检验结果这两天不出来,也没有任何药物或治疗。
那两天我们一直在内心庆幸,幸亏因为胃疼住急诊,才查出来是肺结核,也幸亏不是疫情期间,否则医院不一定能顺利收治。另外一点,就是既然已经住院了,也相信加拿大医疗条件的发达,让人比较放心。
11月13日,过了双休假日,周一的一大早,我妻子发信息给我, “我感觉很不好,不戴氧气,上个厕所都困难,喘不上气,也疼。在家时下午是有体力的,现在体力几乎没了”。
这个消息让我很吃惊,确实出乎意料,因为住院前一段时间,虽然张敏一直身体不舒服,从银行下班后可能会疲劳一些,但力气是不差的,住院前的几个月,张敏一下班就跟我忙着整理草坪,到院子里摆弄她种的黄瓜、番茄和生菜什么的,也期待专门给孩子种的草莓结多点果子逗孩子们开心,乐在其中,一点也不知疲惫。
我们全家还在10月9日一起单车骑行了好几个小时,那是个阳光明媚的日子,骑行完后,妻子还意犹未尽,说趁雪季来之前可以再安排一次全家骑行。
10月31日万圣节,是一个星期二,妻子从银行下班回来,天已黑下来了,跟邻居约好带着孩子们去社区挨家挨户讨糖吃,当时已有些天寒地冻,但我妻子体力一点问题也没有,个把小时一路走来,欢声笑语,特别开心,谁能相信三十天后她将因病告别这个世界;看急诊的前几天,张敏还跟我一起往地下室抬很重的家具,也是毫无问题。
那天,医生对张敏说“70%结核,30%cancer”。
这是11月13日,要等到四天后才有结果。
2023年11月17日确诊
11月13日这天上午,我妻子张敏给我发两条信息,一条是四个字,“我很害怕”,另一条是“很怕”。
迄今为止,我还没到医院看望过妻子,实在是不得以,家里三个孩子需要照顾,最小的才三岁,又不像在国内可能有亲戚朋友可以搭把手,而这里连幼儿园都是稀缺资源,很多本地人处于怀孕期就登记到等待名单上,出生之后到了年龄正好上这里的全天幼儿园。
到了晚上,结果还没出来,但妻子说她感觉好点了,上厕所也不那么难受了。她猜想道:“这两天突然严重的气喘可能是因为昨天的气管镜检查造成的”。
第二天,即11月14日一天早,我妻子发信息,“我今天早上就是害怕”,“害怕得胃疼”。
中午时分,她不用吸氧,也能正常呼吸了。
下午我收到一封信,曼尼托巴大学商学院寄给我妻子一双纪念袜,胸针,和她所获得的“Master of Science”的硕士学位证,妻子看了我发给她的照片后,高兴地回道“sweet”。
又过了一天,即11月15日,我妻子一早就情绪很不好,自怨自艾,也一直持续表达自己对我们的爱和不舍。她内心应该是越来越担心不好的结果会出现。
下午五点左右,她见了护士,护士对她说“痰培养没发现结核”,这不是个好消息,因为之前医生的说法,不是结核,那就是癌了。
然后,我妻子反而安慰我不要怕。
晚间,护士帮忙给我妻子洗了个澡,我妻子对我说“舒服极了”。
我抱怨一句“今天仍没吃任何药吗?”
没有回复,可能是妻休息了。
第二天一早,妻回道:“没有给药,确诊前没法治疗”。
她等到晚间,还是没见到大夫,发了一张她的照片给我,说这是最喜欢的照片,我看到之后有些难过,但不想让她放弃希望,不想让她胡思乱想,所以不想理她那照片。
紧接着,她说“我一直在吸氧,血氧92以上”,“身体不好,很虚弱”。
然后说“我不想你担心,但想让你做好最坏的打算”,这正是她突然跟我提“她最喜欢的照片”的原因。
我一直鼓励她,同时也没忍住当着她的面抱怨说“老不确诊,老不吃药,老不治疗,不是办法呀!”
2023年11月17日,中午11点23分。
我妻子发消息:“医生来了”。
“已经扩散了,没法手术了,放疗或者化疗延长生命”。
“我说我想回家,他们会对我进行评估,把我送回家”。
“然后会有cancer care的人联系我进行治疗”。
“对不起”。
我当时接受不了,不敢直面,扯些旁的话题,我对我妻子说“弟弟回来了。弟弟要给你看,他今天在幼儿园得到的糖”,当时我儿子放学刚被我接回家,因为找不到全天的幼儿园,儿子上的是从九点到十一点半的幼儿看护。
但现实可以回避一时,却没法不面对。
我问我妻子“治疗方案什么时候出来?”
妻子说了三个字“下周吧”。
11月17日是星期五,我妻子这种已确诊的危重病人,还要再等个双休后才有治疗方案。
好在医生确认,张敏可以回家治疗,虽然是晚期,但活个几年是很有可能的,甚至说如果恢复得好的话,重新上班也不是不可能。
往后的两日,我们一直商量家里以后如何作安排,医生说了好多的注意事项,比如我妻子回家后的卧室要整洁,杂物要少,因为要放氧气瓶,并且要防止明火等等。
我说我好痛苦,整夜整夜地难以入睡,妻子回复道“你做好了照顾我十年的准备,就不会睡不着了”。
我看了她有这样的信心,也是觉得一点欣慰。
两天后,急剧恶化
又是新的一周,这一天2023年11月20日星期一。
一大早,妻子发信息给我。“昨天晚上心率升高,他们给了药才睡着。今天还是高。130以上。不知道还能不能回家”。
她见了医生,知道了自己的肺癌类型,叫Adenocarcinoma,肺腺癌。然后,医生还说要在我们家安装一个抽取身体积液的装置,由护士定期到家帮着抽,帮助呼吸。
医生说这种癌症是由于基因突变而产生的,医生推测说,这个基因变异可能发生于一年前,甚至几个月前。而这种基因变异跟家族遗传没有关系,甚至跟抽烟等不良生活习惯也没关系,我妻子张敏从来没有抽烟史。
最让人感到振奋的是,开始做基因检测,确定哪种靶向药。
当时我想,虽然我家遇此大难,但不幸中有万幸,还能让我们家有一段长至数年的可以珍惜的时光,医生对我妻子说“虽然不确定性因素很多,但是你还能生存几年的”。
然后,经过一些检验后,医生马上修改了治疗方案,不建议我妻子回家治疗了。因为根据刚做的x光,发现又扩散了,扩散的太快,几天而已,都能目测出来。
第二天,妻子的心脏也出现状况,她说她“不知道能不能挺过去”。
这天上午,她做了心脏彩超。
结果出乎意料的向好,让我感到很振奋。
九点左右,吃了第一粒靶向药。
虽然基因检测结果没有出来,甚至还需要很长时间,但医生决定还是赌一把,选一种针对特定基因的靶向药先吃上再说。而被押注的基因是所谓EGFR基因,也就是医生认为最有可能是这种EGFR基因的突变,使我妻子患上癌症的。
这药,在我看来,就是我们的救命药。
吃这药的第一天,护士早上九点左右把药送到妻子病床前,妻子还专门拍了一张照片发给我,并配文字“神奇小药丸送到了”。
然而,病情在这两天发展太快,医生表达了担心。
中午时分,我妻子突然很不适,好几个医生聚拢到床前,外加好多仪器,原来医生发现了我妻子心脏周围出现积液,这是之前医生所没有预料到的,昨天心脏彩超的结果还是让人乐观的。
医生感叹道“太快了”。
克里钦森医生来到病房,我妻在加拿大温尼伯HSC住院的日子里,大部分时间都有我的日夜守候,而克里钦森医生是我见到的次数最多的一位医生,应该是我妻子的主要负责医生。
在妻子病床前,他开一个小会议,告诉我们每年都有像我妻子这样的年轻的华裔女性,从不抽烟,却被诊断出第四级的肺癌。
医生的原话说:“吃两周看效果,如果这个靶向药是错的话,那就根据测序的结果,即如果检测结果是EGFR阴性,意味着重新换靶向药”。
“最近安排ct,根据医生对ct的分析,决定手术的问题,如手术必要性、时机和身体切口部位的选择。目的是消除肺部和心脏的积液,使病人舒服,更可能延长靶向药服药和起作用的时间,效果好的话能延长几年生命”。
医生克里钦森也毫不隐讳,言明这个手术风险也大,如果一旦需要上呼吸机插管,他建议我们不要选择呼吸机和插管,因为他说那样病人很痛苦,也不一定会存活。
11月22凌晨12点和4点,我妻出现了一些状况,呼吸急促呛痰,还有胸口痛,血氧不稳定,心跳达到了160多,最后经过护理,吃点药都克服了,也睡得着了。
到了白天,她极为虚弱。
中午2点左右,医生又来到病床前开了个会,让我参加,这次除了克里钦森医生,还有一位刘姓的华裔医生,两人都很年轻。CT显示,积液在心的左边很底的位置,针对这心包积液,有4种方案,前三种是手术的方案,然后呢,他们又暗示做手术都是有风险的,这意味他们否定了之前医生决定要手术的方案,说即使积液排出,也是解决一方面问题,还得再等其他方面问题,然后他们建议就是先吃药,就是吃先前根据经验而盲猜的靶向药,看它自然的效果,能不能消除积液。他们的讲话内容有很强的倾向性,我和妻只能遵循他们的建议。
开完会之后,可能因为沮丧,张敏她就更为虚弱,让人担心。下午5点左右好了恢复了一点体力,但还是很虚弱,已经无法自己从病床下来坐在马桶上排便。
11月23日上午10点,我妻子换了新的氧气机,进气量更大,所以她讲话更加困难,身体只要一坐直,胸口就痛,但心态平和,情绪稳定。
下午三点多,突然由一群护士推着她的病床,带着氧气罐,从原来的GH6的48号病房运送到楼上high observation unit一个开放性的房间等待,看来医生又改了主意,准备要做心包膜的穿刺手术了。
从昨天医生不建议做手术,到今天不通知的情况下突然又决定做手术,中间发生了什么,以及决策依据,我们并不太清楚。
这个房间与其他病房之间只以塑料布相隔,有关心脏的这么要命的手术,没有一间专门的手术室,我当时也挺吃惊的,手术医生持着器械,通到我妻子的心脏,他的背后紧靠着的是下垂着的塑料布围帘,而围帘的那一边是另一间病房,也有病人和两名家属,一直让我捏着把汗。
不管怎样,据医生讲,这次心包积液的穿刺手术,比较成功,引出了180毫升心包液。
手术之后有些发烧,医生让她连吃了两次的泰诺,晚上发生了一些幻觉,身上发寒,感觉自己很危急,叫我去叫人,众人围拢,忙而有序,护理后逐渐稳定。到现在为止,她一般是晚上最不稳定,上午会很虚弱,下午是状态最好最清醒的时候。
11月24日,这天早上持续剧烈咳嗽,但是指标都很稳定。上午我们换了一间病房,从6楼GH病区四人一间合用的病房,换成这个病区走廊较深处的单人病房。
11点又抽取心包积液180毫升。紧接着出现凶险的情况,我妻子有剧烈抽搐,又一次身上感到极寒冷,心跳上180,又一次让我去护士站叫人,陆陆续续来了一个小组,医生护士一二十个人挤在一起,拉来各种设备,忙乎了半个多小时。最后体征开始恢复正常,状态变得稳定,就是有些气短,精神似乎也是这几天最好的。
晚上有些气短,但比较稳定,入睡也较好。
11月25日,凌晨2点,我们被叫醒,敏的病房从6楼的GH6-48病房,换到了7楼的最靠门口的一间GH7 Inpatient unit 8号病房。
氧气机的气流造成不少的困扰,我妻子对我说,“因为鼻子里灌气,咀嚼吞咽很困难”,而且气流的噪音使她听我说话都听不清,必须按着鼻子,才可以暂时性地听到我讲话。
下午5点,就在一个从来没见过的年轻女性华裔医生为她排出心脏积液后,又出紧急状况。来了很多医生,各种设备也拉过来。(好像发生了气胸)最后算是平静下来,脱离了危急状态。但是医生对我讲,我妻子时间不多了,大概撑不到天亮。
然而第二天,也就是11月26日,她状态并不坏,不光清醒,而且还想吃水果,早餐也喝了一些她喜欢的豆腐白菜汤。
11月26日上午10点,她对我说,“这个药让我犯困”。
她一直在提醒自己,不要贪睡,不要贪图舒服而睡过去不醒,我妻子一直怕药物的作用使自己呼吸停止。她还一直嘱咐我帮忙盯着设备上显示的数字,也不止一次跟上药的护士确认和叮嘱,怕护士上的这种药的药量大,出现可怕的后果。
中午时分,她应该是正在回复一些国外朋友的问候,没来得及转换输入法,所以用英文给我发信息,“Doctor said I need a sack of fluid to keep hydrated”。
这几天,因为她戴氧气罩的原因,说话变得极为不便,所以,即使我跟她面对面,拉着她的一只手,她仍会用另一只手发微信跟我交流。
不一会儿,她发消息,“我气短又回来了”。让我帮着“盯着机器”。
11月26日是极其漫长的一天。
我妻子现在全身好多管子,也有好多监视仪器连接的身体,各样的大小屏幕显示着血氧心跳等数据。身体内主要连有三根管子,肺、心和腹,肺部那根是因为肺破了一部分,发生气胸,所以做了胸腔穿刺留了根排气管。但是她还十分坚强,不仅存活,甚至精神状态和说话能力,每每让医生吃惊,并夸赞她的意志。
上午状态很好,下午状态很差,极度虚弱,以及大量出汗。晚间到11月27日凌晨,我的妻子一直气短,整夜都是叫护士,护士来,给药无效,气短,再叫护士的循环中度过。这段时间以来我第一次见她突然坐起来,那可能是她突然呕吐时的身体反应。
她虽然一直头晕,但意识一直很清楚,非常虚弱,让我拉着手,一刻也不让松,有时自己起身倒杯水喝都困难。
11月27日的早上,又是情况危急,然后又来一大堆专业人员来急救,又照x光,最后又有一个大夫直接告诉我,右肺出现新肿瘤,癌扩散得太快,敏已经接近人生终点。
然后,人都散去,病房里只有我和妻子两人,我一个人守着昏迷中的妻子,想送妻子最后一程。然而到了下午,妻子竟然醒了,精神很好,说话声音也清楚洪亮。
原来,她刚才经历了濒死体验,从昏迷状态中慢慢恢复过来,到了下午3:40左右的时候,她突然睁眼,完全苏醒,而且说话还比较有底气,眼神也有灵光,状态也是很稳定。
晚上,这是个最平静无事的一个夜晚,双路送氧如果去掉口罩送氧设备,只留鼻子上的氧气的话,血氧水平也能保持在90以上。
说实话,当时我很开心,心里想毕竟我妻子那么年轻,身体底子好,前几天,医生对我妻子生命将尽的好几次预测,每每都落了空,所以,我心里盘算,医生可能过去多面对的是老弱的病患,而,我妻子因为年轻,面对病魔提高生存几率,重新站起来不是没有可能。
医生劝我妻子放弃
11月28日,大约凌晨一点左右,有两个年轻护士,一男一女,没见过,应该不是常驻这个病区的,他们要给我妻子换一个“更先进”的IV。把昏沉虚弱的妻子叫醒,在我妻子左手臂上重新打开创口,换装一个新IV方便后续治疗,如此颇费周章,不吝麻烦,是不是意味着医生们又觉得对妻子的医疗投入是值得的,显出了更多的希望了吗?
下午三点半左右,在敏的病房里,将要进行迄今为止最重要的谈话,将决定我们全家的命运,以及我妻子的生命。
因为我连续在病房连续好几天过夜,很疲惫,中午时分,小敏的一个闺蜜朋友送饭,并替我照看她,我趁机回家冲个澡换身衣服。在家中时,我收到张敏闺蜜发给我的信息,说医生对张敏讲了几句话,敏用笔写给她几个字,“他们想放弃”。
我马上回到医院病房,敏又用笔给我写了两句话,“他们想放弃,你要替我坚持”。
开会现场。又是克里钦森医生,他来宣布,建议敏放弃治疗,接受临终关怀,有尊严地离开。他说基因检测结果刚刚出来了,很不幸,从2023年11月20日开始用的靶向药猜错了,因为基因检测是EGFR-20基因,而非之前押注的EGFR基因。
这意味着我妻子忍受的巨大痛苦,坚持吃了八天的靶向药,竟然是吃错的药。
我说那就马上换药呀!克里钦森医生说,很不幸,没有相关的药。医生似乎没有耐心跟我多讲话,主要是想跟我妻张敏一个人交流,询问无比虚弱的她是否愿意放弃所有治疗,转而接受临终关怀。
敏点头接受了。
因为这里基因检测需要大约两周时间,所以说她先吃了医生认为最可能对症的靶向药,而基因结果出来之后发现另一种基因,医生说加拿大没有相应的靶向药。张敏本来意志坚定,而且还鼓励我千万不要动摇,要对医生的放弃治疗的方案说不,但是听到这些话之后,她的坚强意志崩塌了。妻子觉得没有希望,只想速速赴死,作为丈夫的我,拉都拉不住。
前一刻,敏还交待我要坚持,后一刻敏自己就“投降”接受“临终关怀”。她可能真是太疼了,也可能这个基因检测结果瞬间把她的心理防线摧毁。
我一边与医生争论,喊着不,张敏却用虚弱的力气训斥我,不让我干扰医生。克里钦森医生说了一句“我听到敏的决定了,而且很清晰”,随后他头也不回就去给护士开药,走之前另交待明天会有一位曼尼托巴省这方面的癌症专家来向我亲自解释。
不到几分钟。护士就把药都打到我妻子胳膊上了,从此,我妻子就一直呈现在一种“半植物人”状态,直到离开这个世界。
接着,护士们所有的医疗监视设备都拔的拔,撤的撤,心率血氧呼吸心电图等等指标全看不到了,把输液装置也移走了,换掉了高压呼吸面罩,并调低了进氧量。我眼睁睁地看着护士熟练麻利的动作,而无可奈何,内心凄凉空虚。
我对加拿大就这种医疗文化很不解。家属无权说话,也没有任何纸质文件签署,没有给病人一个冷静期斟酌决定,前一分钟还想坚持,她稍打退堂鼓,就因为她几秒钟的动摇,就被上了药,送她走上不归之路。
我心里是非常难过。
11月29日凌晨,希望重燃
以前我妻子意志还坚定的时候,我整夜陪护,其间能有很多互动和交流,说些以前不习惯说的心里话,互诉衷肠,虽然也是痛心,但总还能交心,还有温暖。而现在,我妻子意志崩塌之后,护士加大了药量,妻子一下子变成了“半植物人”状态,与我没有任何互动,漫漫长夜,死寂沉沉,看着她瘫软无力的状态,无尽的凄凉阵阵袭来。
我在绝望中彻夜难眠,遂用大量时间手机查询了好多关于这种基因导致癌症如何诊治的学术论文,发现并非医生说的无药物可治,早在很多年前,中国大陆和台湾等地都用了一些药物,我把这些药的包装图片和药名“amivantamab-vmjw”“mobocertinib”截取下来,存在手机里。也查阅了不少相关医学论文,如《EGFR外顯子20插入性突變可以使用EGFR/MET雙特異性抗體amivantamab以及小分子藥物mobocertinib來治療》,等等。
总之,这病并不完全是无计可施之症,希望还是有的。
当时的时间是凌晨4点46分。
我悄悄在我妻子耳边,兴奋地说,“阿敏,有药,我找到药了。”
当时我根本没打算她能有回应,毕竟她的状态就像一个没有知觉的“植物人”,没曾想,她竟然马上就有反应,可能是用尽了她所有的力量说了一句话“要!现在要!”,而且用食指捅到我的胸口,力气大到甚至令我隐隐作痛,让我颇为吃惊。
我苦笑着,说“别急,亲爱的,等天亮了,医生来了,我再跟他们讲”。
想想几个小时前,她还意志坚定,还警告我不要放弃,几小时后,经过几分钟医生的几句话,她的意志就崩解,几分钟后就被医生加大用药剂量,成了“半植物人”,没曾想又经过几个小时,听到我讲有药可用的时候,她又迸发出最后的求生意志力。
克里钦森医生昨天说有位癌症专家来找我谈话,果然,在上午9点多来了一位此前从未见过的医生,巴纳吉医生,看长相似乎是印巴裔,也是挺年轻的一位医生。
他重复了克里钦森医生昨天的话,但就在他说没有相关药物时,我拿出手机让他看我凌晨查到的两种药品名称和图片。当时,他就有些尴尬,遂承认对症药品确实是有,但其中一种药疗效一般,现在妻子的状态已来不及用了,另一种确实有效,但在美国,而加拿大还未批准使用。
我没功夫跟他们理论为什么之前说没有药,现在马上又改口承认称有药,当务之急就是求情让我妻子用上这种特效药。我实在搞不懂,为什么很多年前这种药在中国就开始使用,然而与美国山水相连的加拿大到现在却用不上,如果真是如此,我说如果可以的话,我们可以托美国的朋友帮忙购买紧急寄来一些,毕竟我妻子在美国留学和工作多年,有很多在美国的朋友关心着她。
巴纳吉医生看我如此坚持,说不用这么麻烦,他说他回去就去查询一下他的私人渠道,看能不能搞到,明天告诉我结果。
然而,下午四点左右,敏病房前聚集来了好几位医生,来劝我不要再守着敏。还将一位从来没见过的专门的“临终关怀”医生介绍给我,也跟我聊了半天,我对他们所说的话并不完全理解,总之是暗示我要放手,不要一直守着我妻子。
我或堵着门,或坐在妻子病床前手拉着妻子的手,不让他们靠近小敏,也坚持不离开,找个理由,说妻子还没设立遗嘱执行人。心想,即使走,也让小敏安祥自然地走,而不需要他们用我自己也搞不清楚的某种特定方式“送走”我妻子。
这些医生走之后,下午六点左右,两个朋友过来做见证人,让我妻子手写一个指定“执行人”的文件,朋友说如果没有这个,政府做财产分配执行人,会收取一大笔费用。我轻身在妻耳边说“醒醒阿敏,为了孩子”,妻子马上明白,起身用笔写了几句英文,然后马上倒头睡去。虽然字体歪歪扭扭,但书写流利拼写正确,一时间我仿佛又看见了那个雅思考到九分,托福IBT考到接近满分的聪明的老婆,那个美国杜兰大学成绩全优的毕业生。
我妻子病情危重,但她意识还是清晰的,身体不管多痛,为了这个家,也要忍着痛起身。我还记得,就在这一天,两个朋友来做见证前的一小时左右,有一位医生,就是五天前的11月25日为我妻子做肺气肿穿刺手术,而且术后对我说过张敏活不过今晚的那位医生,他凑到我的耳旁,轻声地讲,“你放手吧。你妻子走后,丈夫就是当然的执行人,根本不用再麻烦你妻子专门费劲写遗嘱指定的。”
妻子走之后,有一段极艰难的经历,让我一直庆幸那时没轻信听从医生们的建议,因为我妻子来留学以及工作,我主要负责在家照顾孩子,辅导学习,家里的所有的账户和密码全是由妻子一人保管,如果没有我妻子手写的那张薄纸,那我和三个孩子们的生活将会更艰难,家中薄余亦会被再课一笔重税。
2023年11月30日 永远的37岁
敏今天可能真得要走了。
看来,加拿大医生们决意今天要送我妻子走。上午10点,克里钦森医生亲自上阵,他又来病床前,建议再次加大药量,我试图阻止,敏却紧紧搂着他的胳膊,央求他帮她减轻痛苦。
克里钦森医生这次直白地对我妻子说,“我理解你,我理解你,我马上给药,然后,你就会去世的”。
他清楚地用了“pass away”这个词,我当时真的有些惊诧,因为在中国文化里,没有医生会对病人直接说,你在用了我开的药之后,就会“死去”的这么直白的话。
我还存在一丝侥幸,拿我妻子还有妹妹弟弟没见到作理由,拿她还年轻,大有战胜病魔的可能性作理由,拿医生多次错误断言她活不过当日,却能在第二天“满血复活”作例证,然而,无论我怎么说也无济于事,随后,护士又去掉高氧面罩,强调说要尊重病人的尊严,减轻病人的痛苦。
下午四点左右,昨天那个巴纳吉医生果然如约来了一趟,说已经问询过其他的一些管道,昨天谈到的美国特效药,还是搞不来,对此他表示抱歉。我当时心想,这两天,妻子已完全被医生开的大量吗啡控制,对于沉浸在昏睡中不愿醒来的阿敏来说,心存的希望,比救命的药更显得缥缈。
下午5点多,张敏突然主动地按呼叫键,让护士来加大氧气,我建议让用以前那个带气包的高氧的氧气罩,护士似乎不情愿,说是只能暂时让用一下。我强调,既然医生说了要尊重病人的意见,那就尊重她的意愿,如果换回那种低氧面罩的话,请先经过她的同意。护士虽然说行,但是我真的不再信任他们了。
两天前,妻子就换上了成人纸尿裤,不用再叫我或护工们帮忙托起臀部用尿壶排尿。这时我看我妻子膀胱鼓得像小半个足球,成人纸尿裤却没并没有湿,显然妻子连正常排尿也开始有困难。为了让妻子舒适一些,我就请护士和护工来帮忙给我妻子做一个排尿,插了一根导尿管,瞬间大量的尿液就引出来了,病床湿了一片。
每次我看到我妻子嘴唇都是干干的,觉得我妻子一定很口渴,问护士,护士答,我妻子这个状态完全不会感觉到口渴的,让我放心,但我轻声凑到妻子耳旁问她渴不渴时,敏就点头要喝水,我遂用两个枕头垫着肩头,她努力撑着坐起来用嘴唇接我用水湿润的海绵,妻子摇摇头,嫌不够解渴,指着我左手持的杯子,我说护士交待过你用的麻醉药过多,咽喉不一定能有正常功能,会呛水的,妻说“试试,试试”。
这时的妻说话虽轻,但每说一个字似乎都是用最后的力气挤出来的,谁忍心拒绝。这样她才能用杯子啜饮了两小口,晚些时候,妻子再次用杯子进水时果然呛了,咳嗽了好几声。之后,都是用湿水的小海绵去润润她干裂的嘴唇,缓解一些干渴,让她舒服一些。
所有的医生和护士都在反复强调,要让我妻子有尊严地离开,让她人生最后的时刻没有痛苦,而我眼里所见,她憋气,想加大进氧量,她口渴,好想畅快地喝水,她没有能力自主排尿,憋得小肚子都圆鼓鼓起来,我看到的是她还是很痛苦,而且她可能也很饥饿,因为两天前加大用药并撤除各种仪器之后,她就再没用过餐,输过液。
我想起来,很早就在第一次心脏抽取积液手术之后,克里钦森医生就说一天要抽取三回积液,以减轻病人的痛苦,而实际上,我算了算,一天一回而已,每次都是不同的人来,有男有女,华裔欧裔非洲裔,手法轻重熟练度不一样,其中一次有位医生消毒手套也没戴,而那些管道通向妻子的心脏,我是外行,也不清楚有没有风险细菌会通过管子进入心房导致感染。最后两次突发状况都是抽取心脏积液之后接连发生的,以至于再有医生来要抽取积液时,恐惧的妻子用颤抖的手,抚摸着对方手背,央求他们“请小心请慢些”。
最后一天,妻子昏睡着,我看见病房门口经过的克里钦森医生,走上前去,请求他再给我妻子抽取一次心脏积液,为的是让张敏舒服一些,克里钦森医生只说了一个词“NO”,没有任何解释,与我没有眼神交流,径直走开了。
晚上六点半,敏的忘年好友,道格和凯若琳夫妇来到病房,道格先生弹奏吉他,他俩为我临终的妻子演唱了好几首自创的属灵歌曲,安慰小敏即将逝去的生命。
一个多小时后,道格夫妇以及其他几位华人好友相继离开,十分钟后,我妻子张敏女士,就永别了这个世界,年仅37岁。
这一天,我们三岁的儿子和八岁十岁的两个女儿,失去了妈妈。
我的一些想法
一、“两天”和“一分钟”
我妻子在医院最后的日子里,最关键的是所谓的“两天”和“一分钟”。11月17日我妻子确诊,当时医生还说治疗方案出来后就可以回家,跟家人一起度过人生的最后时光。虽然总体上,我们都很悲痛,但还是非常珍惜往下的时光,非常期待我跟妻子,孩子跟妈妈,一起在熟悉而温馨的家中,伴她走过人生的最后时光。
然而,18和19日两天,没有任何治疗,病人待在病房,无所事事,胡思乱想,等到11月20日周一,我妻子的病情就发现急剧恶化,再也不能回家与亲人团聚。这两天对危重病人来说是如此关键,对已确诊是晚期凶险癌症患者的我妻子来说,更是如此,而医生们却不耽误双休放假,无人值班查房。
也许,这“两天”纯属巧合而已,但是,11月17日之前,也就是11月9日就去看急诊了,用八天的时间来确诊,从八天前我妻子蹦蹦跳跳地出门,到八天后的卧床不起,没有任何治疗,其间又经历了好几个“两天”。
更让我无法释怀的,还有一个所谓的“一分钟”的问题。
之前在11月20日,医生与我们的会谈中,克里钦森医生说得很清楚,先吃上一种靶向药,等十天左右的基因检测结果出来后,如果是错的靶向药,马上更换正确的药。而11月28日,当克里钦森医生宣布基因检测结果时,他直接建议小敏放弃所有治疗,接受临终关怀,就是使用吗啡等药品,让病人沉睡,直到离开人世。
然而,建议总归是建议,医生也是人,也会有失误,决定权总归要参考我们经慎重考量之后的意见来定。前一分钟我妻子意志坚定,还担心我不坚决,屡次交待我一定要替她坚持,而当她听到自己无比期待的,用极大毅力强忍病痛,吃了八天的药是错的靶向药时,她心理防线瞬间崩溃,自己倒是当即表示接受医生建议了。
妻子只是那一分钟的动摇,在极短时间内就被加大了药量,这时加拿大医疗系统体现出的高速和效率,与之前长达20天内医院和医生们表现的慢速低效,“从容不迫”,呈现鲜明对比。
哪怕给她一天时间,哪怕一小时,哪怕三十分钟时间的冷静期,好好考虑,好好商量一下也好,但是他们没有给这个机会。甚至没有任何书面文件签署,我作为家属没有任何发言权,也不让我签字许可,真得不清楚加拿大有没有这样的程序?
就这样,“一分钟”的动摇,就送我妻子走上不归路,不可逆地严重依赖麻醉药品,从一分钟前,她每次用药都担心自己睡得太死,让我务必盯着,到一分钟后,她开始期待用药,想睡觉,逃避痛苦,这样的状态,一直延续到两天后她的生命终结。
我愿用我五年的寿命换我妻子一年的存活,哪怕都是她在病床上总需人照顾的一年,我也心甘情愿,丝毫不会犹豫。五年可以,那用十年换一年呢?我会犹豫,因为孩子太小,最小才三岁,少了这十年,也许我就不能活到我们的孩子们读大学婚恋等需要家长建议帮助支持的人生重要时刻和场合,相信这肯定也是我妻子不愿看到的。
我妻子曾对我说,“我要列了个单子,列出要跟孩子一起做的事情,下周回家治疗后,我要按单子,一件一件地跟孩子们一起完成。”如果能多活一年,孩子们能在这一年中与妈妈享受最后美好的时光,家里有许多事情也能从容稳妥地办理。
而医生对待病人的看法,可能是另一个维度。对他们而言,一个病人多活一年,少活一年,区别不大。当理由变得“高大上”,即是“让病人更有尊严,更少痛苦”时,让某些病人快速地结束人生,对他们而言,可能就更具有正当性了。
二、关于原始病案等原始材料的问题
为什么不用第一手的病案资料来说明问题,反倒是用类似“口述历史”的方式来叙述一个病例呢?
刚才说过,张敏在美国留学和工作过多年,在那里有很多同学和朋友,他们都很关心她,其中也有不少医学专业的朋友,比如李医生,我妻子跟她很有感情,很早之前她就在美国很关照我妻子,而且李医生在去美国之前,她与丈夫也都在加拿大医院工作过多年。
在张敏住院病重期间,李医生多次交代我索要一些诸如化验单等原始资料,她要帮我看一看,但我总是要不到,HSC医生答应得挺好,但转身一走,就再没了下文,也很难找到人,惟一有一次成功拿到一张化验单,却是我请求一位护士从护理站帮忙拿给我的,而且并不是所要的最新的那一张。
我在国内的时候,要过两次病案例资料。病患住院期间,每一份化验单,每一份医生的诊断结果和处方,都有详细的记录,厚厚的一摞,都可以从医院病案室自主复印出来。而在加拿大,病人家属好像没有这个权利。
首先,加拿大对隐私有着我认为是极端的保护,不是自己的信息,就很难取得,哪怕是夫妻,哪怕父子母子,也拿不到。举个例子,我妻子走后,我依照规定向CRA申报亲人身故,当即我妻子的CRA账户被锁,而为了报税必须代理妻子的账户,走申请程序,我从申请到拿到启用妻子账户的权限,用了90天时间,打过数个电话,每个电话打通后,连带转接等待时间都超过两个小时。
妻子走后,我仍然想索取妻子住院期间全套的病案资料,拜托了一位热心助人的华裔的家庭医生,毕竟医疗系统内部有专业的管道,医生们可以共享。但是,医生说曼省HSC的病案资料,很落后,到现在仍是原始的手写材料,还未电子化,等等。现在算来,自从四十天前我提出这个请求,等了这么多天,也仅有一份报告而已。
三、我为什么能将整个过程记得那么全面,很多细节能记得那么清楚?
我陪护时间很长,不光白天,大部分夜晚了也在妻子病床前的椅子上度过。确诊前,我在家中照顾三个孩子,确诊后,我绝大部分时间都在医院度过,孩子则交由邻居帮忙看着。(我妻子临终前还专门交代我,“邻居这份恩情,一定不能忘”。)
妻子的忘年好友,凯若琳女士,是一位已退休的医院护士,从事这个职业几十年,她亲口对我说,从来没见过像我这样尽心陪护的病人家属。
其次,与妻子交流,多用微信,所以留下很多细节记录。更重要的是,国内的亲朋好友,以及远在美国的朋友都很关心她,一直不停地问询,我也随时向她们汇报每日的病情,所以留下了很多记录,文字描述,图片和影像。
所以,我基本上全程详细见证了我妻子生命的最后阶段。
另外,我与医生的正式谈话,因为关系到我妻子的性命,我极为重视,又担心语言交流造成困扰,我都有录音,所以,前文提到克里钦森医生前面说如果发现用错靶向药就马上换药,到后来直接说无药可换,建议直接放弃治疗,都有录音证明。克里钦森医生也知道我在录音,有一次谈话后,还专门交代我,“This is a private conversation”。
四、关于张敏身体素质及癌症成因的澄清
前一段,妻子小敏的几位好友聚会,主题是缅怀小敏。期间有好友私下善意地提醒孩子长大后一定要密切观察,可能有遗传的问题。
光是当着我的面提出类似问题或建议的就有好几位朋友,看来华人社区也确实流传这类流言猜测,觉得妻子体质方面有问题,在此必须澄清一下,以免对我妻子和我们孩子们造成二次伤害。
小敏不幸患癌,与遗传没有任何关系。那位曼省癌症专家来找我谈话,同时安抚我,他说我不用担心敏的近亲兄弟姐妹和敏的孩子,因为这种特定的肺癌是起于EGFR基因的突变,绝非某遗传的基因所致,而EGFR基因是正常基因,虽然它的突然变异于我们是极微小概率,但对他们癌症专家而言,每年都会在曼省遇到三四例,大多来自中国韩国和日本,因为东亚女性的EGFR基因排列顺序更容易发生变异。总之,这种特定的肺癌发生人群主要是以下特点:东亚,年轻,女性,以及不吸烟,一般发现就是晚期。
所以,善良的您们请不要传播不科学的臆测,我们的孩子,与您们的孩子同样健康,在可怕疾病面前,发病率不会比众人高出哪怕万分之一。感谢您。
至于,为什么是我妻子?住院期间几位医生都回答不了我的问题,都说科学现在还没有答案,可能是环境心理等等等,EGFR一旦变异,病情发展很快,也许从变异到晚期只用一年时间,甚至几个月而已。
回忆这一年来,我有很大责任,看见妻子变瘦皮肤变差,以为是压力大,休息一下就可。妻子也失察,后来有痛感时觉得是肠胃的老毛病,吃些西药降胃酸,开些中药调理身体就好,咳嗽也以为是季节性过敏,耽误了不少时间。
加拿大医疗体制也可能负一定责任。两次体检都得出妻子身体健康的结论,尤其她做面部颌骨手术前的体检,有专门正式的体检报告,医生签名,认为我妻子身体一切正常,可以接受手术,而手术这一天,离我妻子因癌症离开人世仅三个月而已。而术后创面的愈合恢复长达两周,正好利用了她的年假。
医院也有一些瑕疵,住院的前十天没有任何医治,等确诊用了七天,确诊后等治疗方案用了三天,然后最后医生判断病情稳定,可以回家治疗至少存活数年,甚至可以重新上班,到突然恶化撤销原方案,只过一个双休日时间而已。
当然,根本原因是在我们这里。
妻子小敏是个容易焦虑的人,不善于解压,尤其新移民压力大。她学习勤奋认真扎实,2022年临近毕业,论文完成,准备答辩,导师改说要更多实验数据,而实验从设计到学校批准到数据收集周期长达两三个月,更别说要改变结构加入论据,之后又说调整结论,再加新实验,又拖几个月,期间导师度假等无法联系,连续延期两个学期,去年十月才毕业。我妻子一直非常优秀,是美国某著名商学院的优秀毕业生,美国H1B工签,自视甚高,谁知读个硕士还要延期多次,如此挫折,接受不了,加之全家五口都困于此,对她来说压力极大。
最后拜托,善待敏的几个孩子,不传播不科学的猜测,同时善待您们自己和家人,凡事想得开些,青山常在,绿水常流,不要纠结一时得失,自己和家人的健康者是最重要的。
最后想说的话
我和妻子相识近20年,结婚13年,感情很深。我因为年龄比她大一些,她经常调侃我,说如果继续熬夜继续爱吃多油食物,小心不能跟她一起养老,不能实现同游欧洲的梦想,谁知妻子竟然正值37岁风华正茂之时,而竟先我而去。
从那一天到今日,我像是困在记忆中的囚徒,动弹不得,物是人非,一次又一次触景悲痛。有时在想,爱有几个阶段,相识,恋爱,结婚,生子。然而,别忘了还有最后一个阶段,丧偶。每个人大都要经历,这个阶段可能才是爱最痛情最深的阶段。
最可怜的是孩子们,而最小的孩子才三岁,就失去了母亲,而这个小儿,也是我妻张敏最最牵挂的。
他出生时是2019年,“三胎”还属于违反中国计划生育政策而且我又在体制内,正是因为这个原因,因为这个孩子,我们来加拿大生下他,继而才想移民;有点讽刺,同时让人感慨的是,七年前,同样是因为孩子,张敏放弃了只使用了不久的美国H1B身份,回到上海,同两个女儿和我团聚。移,与不移,都是因为母爱。
上个月,小儿突然要信纸,11岁的大姐问要给谁写信,弟弟说给妈妈。大姐二姐相继眼眶湿了,二姐问弟弟“妈妈在哪儿?”,小弟弟说,在医院。姐姐们马上告诉正在厨房收拾的我,我抱着弟弟又问了一次,弟弟坚持说要给妈妈写信。我也禁不住眼泪夺眶而出,哽咽着轻声给弟弟解释,“妈妈生病了,永远不回来了,爸爸就是妈妈”。没说完,弟弟的小手捂住我的嘴,不许我说下去。
有时我想,如若不是孩子,这个世界意义减去大半,甚至也没什么让人特别流连的地方,然而,孩子是我妻子生命的延续,我必须振作,把她们养大成人,这无疑是张敏临终最最关切最最牵挂的事。
家中遭此大难,得到无数好心人的同情襄助,曼大商学院众多老师同学的帮扶,温尼伯华人老年协会,温尼伯的两家华人教会,以及远在美国的杜兰大学的校友,新奥尔良的华人教会,等等,还有很多很多好朋友。
家中突然蒙难,使我个性有所改变,更加珍惜亲情友谊,以前,我的个性固执,喜欢论政,争辩,为此失去了好多师友和情谊,而北京大学李贵连老师照顾呵护,家红启成兄的包容,及师门众多好友的安慰,他们不嫌弃我这脾性,患难中仍伸手相援,我一辈子永志心间。
另外,更让我感动的是一封来自多伦多的电子邮件,内容如下,“Ms. Min's story touched me especially hard given that my parents also immigrated from China in search for a new life here. I couldn't help but see myself as the kids in those photos.My mom always pushed for my education and growth, I would not be where I am if it weren't for her. I don't have much to offer, but I am a national level chess player. I am more than willing to give free chess lessons for your children if interested.”(看到你们家的悲剧,深受触动,仿佛看到了我自己的影子。当年我妈妈也是如此付出,在教育上督促我,使我成长,没有她,我不会有今天的进步。我没什么可以解囊帮助你的孩子们,惟有象棋国手之技在身,若有兴趣,愿义务教授。)
在此,感谢所有关心张敏这三个年幼孩子的好心人们,你们来自上海,来自北京,来自郑州,来自天津来自长沙,来自武汉,来自曼谷,来自新奥良,来自休斯敦,来自亚特兰大,来自温尼伯,来自多伦多,来自温哥华……
2023年11月30日,那一天,我妻子,孩子们的母亲,离开了这个世界。一条鲜活的性命,就这么忽然地没了。
不对。
是“两条命”,在那一天没了。因为,从那一天起,我这条命,也不在我这里了,而是在三个孩子身上。
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